Por Bianka Vieira (bianka.vieira2
Rafael, Micaela e Gabriel: diferentes por suas origens, preferências e ascendentes, idênticos na labuta diária que é a luta contra o HIV. Apesar de suas histórias surpreendentes e inspiradoras, ambos integram uma triste estatística composta por 734 mil infectados pelo vírus no país desde 1980 até os dias atuais, de acordo com o último relatório divulgado pelo Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde em março deste ano.
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Tendo insurgido na década de 80 e causado grande alarde por ceifar vidas poucas semanas após o diagnóstico, a princípio era recorrente que o assunto fosse tratado como “peste-gay”, termo popular para Gay-Related Immune Deficiency (GRID), ou então “doença dos 5 H’s”, em menção a Homossexuais, Hemofílicos, Haitianos, Heroinômanos e Hookers. Apesar de todo o estigma que cerceava sua descoberta, a passos arrastados a ciência tentava suas soluções para refrear a ebulição de óbitos que lancinava o mundo: o AZT, um remédio utilizado no tratamento de pacientes com câncer, passa a ser administrado em soropositivos. Sucedido por outros remédios como DDI e d4t, as formas de monoterapia para a sorologia era de baixa eficácia, situação que só começou a mudar com a chegada dos coquetéis antirretrovirais, em meados dos anos 90.
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Desde então, cumprem-se 30 anos que o Brasil vem atuando nesse combate. Apontado pela Organização das Nações Unidas como referência mundial no tratamento de HIV/aids, desde 1991 que a distribuição de remédios para os portadores da imunodeficiência é gratuita no país através do Sistema Único de Saúde. Resultado do ativismo pungente de muitos grupos dedicados à causa e de políticas de saúde pública que visavam controlar a epidemia, a quebra de patente de diversos medicamentos é um esforço notável que oferece à essas pessoas condições básicas para que possam continuar a lutar por suas vidas.
Rafael Bolacha
Se por um lado parece estar tudo muito bem, para Rafael Bolacha, ator, dançarino, cientista social por formação, produtor e apresentador do canal Chá dos 5, ainda há muito o que melhorar. Nesse sentido, o ribeirão-pretense diz sentir falta de um movimento político-social maior, já que as conquistas de 20 anos atrás estão sendo esquecidas. “Quando se fala que o Brasil é um excelente país em relação ao tratamento do HIV/aids, é uma verdade, mas hoje você tem um país que está um pouco paralisado. Nós já temos medicamentos bem melhores que o governo não traz por ter um custo mais alto”, afirma.
Enquanto acabava de completar seus 25 anos de idade, Rafael descobriu-se soropositivo. Isso já tem quase 6 anos. Após o baque de ver o resultado do exame que confirmava suas suspeitas diante de uma tela de computador, buscou refúgio na família e na criação do blog Uma Vida Positiva, uma forma de terapia anônima que encontrou naquele momento. Com o retorno inesperado de leitores muitas vezes também anônimos, Rafa decidiu fazer seu TCC em cima do projeto e, posteriormente, lançar um livro homônimo, onde conta suas experiências nos primeiros anos com o HIV. Sobre esse momento em que sai do anonimato, diz: “eu passei a vida inteira tendo que compreender minha orientação sexual. Quando eu compreendi e me aceitei [aos 23], em seguida eu descobri o vírus. É uma informação ao meu respeito, isso me define e eu não vou passar a minha vida tendo que esconder isso de alguém”.
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Se sexo já é um tabu, abordar o assunto dentro da sorologia não foge à regra. A ignorância que leva muitos a acreditarem que o contágio se dá até mesmo se respirarmos o mesmo ar de um HIV positivo, se sobrepõe à realidade empírica da prática do sexo seguro ser possível (e natural) entre aqueles que foram acometidos pela doença. Outra dificuldade bastante recorrente é a relação da pessoa consigo mesma, principalmente quando sua recepção se deu através do ato sexual. Nesse sentido, Rafael Bolacha conta que muitas pessoas sequer conseguem se masturbar após a descoberta, e que é necessário um passo de cada vez para transgredir esse bloqueio. “Como eu iniciei a medicação antes, o meu status de indetectável (“função imunológica não-comprometida, expectativa de vida normal e um risco negligenciável de transmitir sexualmente o vírus”) tira um pouco desse peso do medo da transmissão. Quanto aos relacionamentos, meus médicos até falam que eu sou azarado, porque a maioria dos pacientes tem relacionamentos muito tranquilos. Acho que eu não tenho sorte mesmo”, brinca.
Assim como no amor, Rafael explica que não tem tido muito sucesso com seus medicamentos. Além de ter que conciliar os remédios com as atividades do dia-a-dia, ele se diz “premiado” por ter apresentado reação alérgica a duas combinações medicamentosas, sendo só a terceira a funcionar. No entanto, ele tem sofrido efeitos colaterais com um fármaco, Kaletra, que interfere no bom funcionamento de seu intestino e tem aumentado expressivamente seu triglicerídeo, levando-o à tentativa de um novo coquetel. “Não é ‘só tomar o remédio’, como as pessoas pensam. Tem dia que cansa, ainda mais de pensar que você vai levar isso para a vida toda. Às vezes você não pode dormir na casa de um amigo porque não está com o remédio, já que nem toda hora você quer andar com cinco ou seis comprimidos no bolso. A partir do momento que você escolhe se cuidar, isso afeta todo o resto”.
Gabriel Estrëla
Por outro lado, a relação de Gabriel Estrëla com sua medicação já é bem melhor do que a de Rafael. Após 4 anos com a mesma medicação e decisão de trocá-la por ainda sentir alguns efeitos, Gabriel acredita ter acertado na escolha. “Foi a melhor coisa que fiz – hoje em dia não sinto absolutamente nada. A questão de efeitos colaterais varia muito de organismo pra organismo, tem gente que sente mais forte, tem gente que não tem nada. O mesmo remédio que eu sentia me dar uma leseira é o remédio que um amigo meu toma antes de ir malhar – porque ele acha que dá energia. Vai entender o corpo humano!”.
Ator, cantor, diretor e tudo o mais que tem direito, Gabriel se descobriu soropositivo em 2010, aos 23 anos, em um laboratório enquanto ouvia uma moça cantar os versos de Vanessa da Mata e Ben Harper “é só isso, não tem mais jeito, acabou, boa sorte!”. Apesar da péssima escolha musical para o momento dantesco, hoje a perspectiva é outra. “Com certeza a força que eu fui construindo ao longo desses cinco anos é um diferencial importante. Ainda vem as inseguranças, as confusões, não sei de quase nada – mas tem uma força, talvez uma resistência, que inevitavelmente foi sendo desenvolvida ao longo desses 5 anos.
Em agosto, a amfAR, uma ONG nova iorquina dedicada ao suporte para pesquisas sobre aids e prevenção do HIV, anunciou sua meta de descoberta da cura até o ano de 2020. A empresa não promete curar todos os soropositivos até lá, no entanto se diz detentora de clareza científica suficiente para alcançar resultados efetivos daqui a cinco anos. Apesar de ser uma ótima notícia, é comum que, de tempos em tempos, surjam novos aventureiros iguais a amfAR com promessas idênticas.
Ao ser perguntado sobre essa ocorrência, o brasiliense diz “Acho bem palpável, mas já estou bem satisfeito com o tratamento que tenho. Tenho certeza de que quando eu finalmente bater as botas já não vai ter mais vírus no meu sangue, já estarei curado. Mas não me agarro a isso como fonte de esperança – minha esperança está nos medicamentos atuais. São muito menos tóxicos e muito mais eficientes do que há 15, 20 anos. Usados corretamente, eles tornam o indivíduo uma difícil fonte de transmissão do HIV (cai em 96% a chance, de acordo com o estudo HPTN052). Minha qualidade de vida é ótima!”.
Atualmente, Gabriel vislumbra na arte sua forma de expressão mais sincera e o instrumento para enfrentar seus medos. É a partir dessa vitalidade artística que ele também está produzindo Boa Sorte, um musical autobiográfico que partilha os anseios e superações de um jovem homossexual e soropositivo. A peça abordará também questões familiares, relacionamentos amorosos, amizades, sexualidade e medos através de canções da MPB.
Micaela Cyrino
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Diferentemente de Rafael e Gabriel, Micaela Cyrino lida com a sorologia desde que se entende por gente. Infectada durante o parto, perdeu sua mãe aos 6 anos de idade e seu pai antes mesmo de aprender a escrever o próprio nome, ambas as perdas causadas por um vírus que eles sequer sabiam carregar.
Após uma infância conturbada e uma adolescência ainda mais complicada, enfrentando discriminações de colegas de classe (“minha mãe não quer que eu ande com você”) e as dificuldades de se viver em um abrigo, hoje Micaela é professora de Artes na Fundação Casa e se vê como alguém que aprendeu muito com a vida em diversos ângulos. “Ser mulher negra já me coloca em um lugar na sociedade que é de aprender os limites, os preconceitos. Ser mulher negra com HIV, então, me fez aprender muito mais desses limites, como ser tolerante e entender que, se a informação não chega, eu posso ser esse veículo de informação”.
Micaela nos chama atenção para um ponto importante dentro do tema: os recortes a serem feitos. Atualmente, o ativismo brasileiro encontra-se muito focado para o público masculino e homossexual, o que comprime o espaço de participação das mulheres. Sobre o preconceito severamente enraizado e o fato da questão feminina ser muito mais nebulosa do que é com o universo masculino do HIV, é válido lembrar também das mulheres transexuais e até mesmo das travestis. Rafael Bolacha nos conta sobre uma amiga sua, a qual preferiu não revelar a identidade. “Tenho uma amiga trans que fala ‘todo mundo acha que eu peguei HIV trabalhando [ela era profissional do sexo], mas não, eu peguei pelo amor’. O julgamento é absurdo”.
Verdade seja dita: poucos botavam fé de que Mica, como é chamada pelos mais próximos, pudesse chegar tão longe assim. Ainda sobre sua experiência de uma vida toda, ela fala sobre como todos os estereótipos construídos acerca do HIV/aids foram determinantes em sua vida. “Nesse sentido de morrer muita gente, de não se saber nada, eu fui uma nova experiência, porque não havia muita esperança e nem muita ciência do que era a epidemia. Eu sentia a necessidade de falar, porque o que eu ouvia sobre o HIV era muito diferente da minha vivência”.
Nesse contexto, o papel negativo da mídia é incontestável. Mais recentemente, uma matéria transmitida pelo Fantástico sobre o clube do carimbo exemplificou como ainda é repassada muita informação que, além de errada, recebe uma carga copiosa de sensacionalismo. Apesar de existirem inúmeras formas de se abordar um assunto, a mídia televisiva não tem maiores cautelas para com um contingente populacional que ainda é educado pela TV, como é o caso do Brasil.
Dessa forma, observa-se como as mesmas falácias que outrora difundiram a ideia de “câncer gay” perpetuam agora novos desserviços que complicam ainda mais o processo de desconstrução dentro da sorologia.
Prazer! Vim pedir uma ajuda de vocês leitores e editor(es) do site/blog, leia até o fim por favor. Estou cursando TI e um dos módulos exige criação de blog/site, para fugir um pouco de assuntos que não acrescenta muita coisa (tv,futebol e etc .), decidi que o meu assunto seria algo realmente importante, o Hiv e a Aids .Não sou portador do vírus, tenho amigos e conhecidos que convivem com a doença e sei bem como funciona o preconceito e a ignorância de pessoas sobre o assunto, então já que surgiu uma oportunidade de reverter isso eu a farei ,enfim, o vírus tem vários termos técnicos complicados e o assunto é grande então decidi me focar apenas em histórias por enquanto.
Quando uma pessoa passa por um momento de risco o primeiro lugar que ela recorre é a internet, minha intenção é contar histórias de pessoas que já são portadoras do vírus, como descobriu a doença? Estagio? Como vivem ?e tudo mais que a pessoa quiser contar , Para ajudar essas pessoas que descobriram há pouco tempo ou ainda não descobriram ,mas estão na dúvida ,que nem tudo está perdido ,pelo contrário ,a força de pessoas com Hiv ou Aids de Lutar contra a doença e permanecer vivo, a alegria e a bondade de muitos é bem maior do que de pessoas ”saudáveis’ ‘a chance de passar a doença de pessoas tratadas é quase inexistente ,isso porque nada é exato na ciência .Então além de ajudar pessoas que descobriram há pouco tempo ou irão descobrir , trazer informações para os que vivem na ignorância também é meu foco.Tenho algumas ideias que não vi em outros blogs e sites , mas quero primeiro ver se sera possuir colocar em pratica .
Minha intenção não é florar o site então estarei deixando essa mensagem em apenas uma página, e peço que se possível não apague, o e-mail para contar a sua história caso se interesse é:contesuahistoriahiv@hotmail.com , o blog ainda está sem edição ,nem historias ,pois não quero um ctrl c + v e sim pessoas que se interessem em falar ,o endereço vai ser esse : historiasdesuperacaohiv.blogspot.com
Obrigado a você que chegou aqui. Independente da sua Religião ou se não possui, Fique com Deus!